Sofiane, 15 ans
J’ai toujours ressenti des difficultés à l’école parce qu’il y avait trop de lumière et de bruits. Je n’ai jamais réussi à m’inclure et à faire comprendre mes soucis. Mes parents, mon frère ne me comprenaient pas. Je me sens mieux depuis que j’ai rencontré d’autres enfants dans la même situation. »
Sofiane a été diagnostiqué avec Trouble du Spectre Autistique associé à un Haut Potentiel, il a été orienté vers des professionnels, un groupe de parole et une orientation scolaire adaptée.
Camille, 37 ans
« Alors que je stationnais mon véhicule sur une place à mobilité réduite je me suis fait interpeller par un jeune homme en me disant que je n’y avais pas droit. Une autre personne est venue m’aider en expliquant au monsieur que ce n’est pas parce que je n’étais pas en fauteuil roulant que je n’étais pas handicapé. »
Camille a une maladie génétique rare, un Syndrôme d’Ehler d’Anlos, générant des troubles invisibles, notamment, des risques de luxation et des douleurs fluctuantes. Elle s’investie au sein de l’association SED 1+ pour faire comprendre les troubles invisibles.
Julien, 23 ans
« Je suis déficient visuel depuis mon plus jeune âge, je me suis retrouvé bloqué au feu rouge à ne pas savoir si je pouvais traverser la route. Je n’ai pas su demander de l’aide, heureusement, que quelqu’un est venu me chercher. Depuis ce jour j’ai peur de sortir de chez moi. J’aimerais que la ville soit plus adapté. «
Julien a été orienté vers une association de déficient visuel qui œuvre pour une meilleure accessibilité et développe des activités adaptés.
Mathilde, 39 ans
« Je suis à la fois aidante, de mon fils et de ma fille en situation de handicap, et aidée parce que moi-même en situation de handicap à cause d’une maladie génétique rare. Mon séjour au centre de l’USSAP Bouffard Vercelli, l’échange avec les professionnels (neuropsychologues, ergothérapeutes, kinésithérapeutes …) et les échanges avec les autres patients m’ont fait prendre conscience de ce qu’est la pair-aidance. ECOUTER avec bienveillance, PARTAGER mon vécu auprès des autres pour leur donner de l’espoir. SOUTENIR mes pairs dans les démarches qui m’ont été difficiles seule (accepter l’annonce du diagnostic, celui de mes enfants, monter des dossiers MDPH, accepter l’invalidité…). ESSAYER de faire changer les mentalités, ACCEPTER de ne plus pouvoir faire certaines choses comme avant mais différemment. Se retrouver en état de dépendance pour des gestes « banals » mais essentiels à la vie de tous les jours : se laver, s’habiller, couper des aliments difficiles, se déplacer et du coup avoir la bonne vision des choses…) ce parcours de vie, ce ressenti, me permet d’être un lien avec les professionnels de la santé et des personnes en situation de handicap. Expliquer à des professionnels ce qu’on ressent lorsqu’on est nu comme un vers et que quelqu’un d’autre nous lave…. c’est quelque chose que l’on ne peut expliquer QUE si on l’a vécu…. C’est un exemple parmi d’autres des barrières à franchir lorsque on se retrouve en situation de handicap et qu’on a ce nouveau chemin qui s’ouvre devant nous. Lorsqu’on échange avec une personne qui nous dit : ça va être dur, mais tu vas y arriver, et tiens voilà quelques astuces pour te rendre le chemin moins difficile. »
Ivan, 33 ans
« Suite à un AVC, je me suis trouvé bloqué du côté droit. Je suis d’une nature impatiente et ne supportais pas l’idée de devoir attendre pour retrouver un minimum d’autonomie. Grâce aux conseils de plusieurs personnes dans mon cas et au réseau des HumanLabs, j’ai pu concevoir et réaliser mon propre exosquelette et retrouver mon autonomie. »
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